1. 汉生病和汉生的疾病
汉生病是我们所知的最古老的疾病之一。它经常与宗教和社会污名化联连在一起。世界各地的人都经历过他们的症状和诊断，对于他们生活的进展产生了广泛的、长期的影响。
在医学界和普遍民众中，这个疾病历来有不同的名称。尽管汉生病被认为是已知最古老的疾病之一，直到十九世纪，它才明确地与其他影响皮肤的疾病区分开来。直到那时，许多被认为患有汉生病的人，可能患有其他的疾病，如梅毒、皮肤癌、皮肤结核病和某种形式的疥疮。
一些用于描述该疾病或受该疾病影响的病人的称谓已经被放弃，因为它们被认为是不尊重人的，或者因为用不同的术语，有助于将医学上对这个疾病的理解，使疾病与它所承载的传统污名和神化分开，例如早期普遍使用的术语「麻风病人」(leper)。
「癞病」(leprosy）这个术语仍具有明确的医学定义，并在世界大部分地区被使用。然而，在许多国家，现在的官方术语是「汉生病」，是以来自卑尔根的格哈德•阿马尔•汉生（Gerhard Armauer Hansen）医生所命名的，他在1873年成功地发现了汉生病菌。
在讨论汉生病时去注意我们如何使用术语是相当重要的。使用正确的术语可以帮助减少一些被诊断为汉生病的人今天仍然要面临的社会挑战。将现今被诊断为汉生病的人称为「麻风病人」，这是难以想象而且也是极其冒犯的。尽管这个疾病是可以被治愈的，而且其发病率在全世界大幅地下降减少，汉生病患及其家属仍然必须面临偏见与歧视。对于疾病的无知以及过时的观念和禁忌，往往成为治疗的障碍。因此，今天的汉生病与其说是医学上的挑战，不如说是一种社会挑战。
这个展览涉及医疗和社会两个面向，关于圣尤根斯（St Jørgens, St George´s）医院的部分，展示了该疾病在历史上的许多不同侧面。一方面，这些建筑物代表了以前医疗服务历史的一个重要部分，代表了科学进步和公共努力——无论其好坏——如何成为其他国家对抗疾病的模式。同时，这些被列入名录的建筑物也是无数个人命运的纪念碑，是许多人反思和沉思的地方。
插图一：贝尔根的汉生病研究,特别是格哈德•亨利克•阿马尔•汉生对汉生病菌的发现，一个多世纪以来一直扬名国际。1901年，「来自各国的同事和朋友」为汉生竖立了一座的半身像。这座半身像位在卑尔根的植物园内。
2.汉生病
汉生病是一种由癞分枝杆菌（Mycobacterium leprae）引起的慢性传染疾病。感染主要通过病人口鼻中的飞沫进入其他人的呼吸系统而传播，但感染的风险很低。感染通常只通过与未经治疗的汉生病患的密切而持久的接触来传播，而且只有一小部分感染者出现症状。这种疾病的发生，除了细菌以外，还必须有几个条件：营养不良，尤其是缺乏蛋白质，是许多病例中的一个关键因素; 遗传因素也起着一定的作用，一般认为很大一部人具有天然免疫力，因此在任何情况下都不会患汉生病。
就症状和预期寿命而言，发病病人之间有很大的差异，但是对于许多人来说，这个疾病发展缓慢，而且持续很长时间。潜伏期可以从一年左右至二十多年不等，但从一个人被感染到出现第一个症状，通常需要三到五年。汉生病主要影响皮肤、上呼吸道的粘膜、眼睛和周边神经。今天，汉生病可以透过不同类型的抗生素联合治疗而得到治愈。然而，如果不加以治疗，随着时间的推移，该病患身体会出现各种病变和功能障碍。在过去，伴随着这种疾病的各种并发症可以导致死亡。
疾病的发展取决于各种因素， 如细菌的数量和病人个人的免疫反应。症状可以以许多不同程度和变体表现出来，传统上将汉生病分为两种主要类型：癞肿瘤型（lepromatous form）和类结核性型（tuberculoid form。
癞肿瘤型在免疫系统严重受损的人身上发病时，感染常常以皮肤上特有的结节形式出现。许多病人可以经历很长一段时间感染不活跃期，但定期爆发会导致病人的外观和健康状况持续恶化。结节通常出现在病人的脸部和手部，但内部器官也可能受到影响。气管、声带和耳道中的结节会导致声音嘶哑、呼吸困难和听力不佳。
类结核型汉生病病人，被攻击的是周围的神经系统，特别是皮肤的感觉神经。这导致了感觉的缺失，或者说是麻醉，这反过来又会导致烧伤、割伤和压力性损伤的风险，通常发生在手和脚。由于频繁的溃疡和持续的感染，手指和脚趾往往会随着时间的推移而明显受损，包括骨骼和软骨损伤。 鼻子和喉咙的软骨退化会导致声音嘶哑和呼吸困难。身体的许多自然反射和精细运动机能也会受到损害，患者可能会遭受特有的面部瘫痪和毁容。许多人感染了眼部疾病，并逐渐失明。
插图一：圣尤根斯医院的一名癞肿瘤型汉生病病患。约翰•路德维斯•鲁斯廷（Johan Ludvig Losting1810-1876）在1840年代创作的水彩画，出自《汉生病院彩色画册》（Altas Colorie de Spedalskhed）。
插图二： 圣尤根斯医院的一名类结核型汉生病病患。鲁斯廷在1840年代创作的水彩画，出自《汉生病院彩色画册》。
物品1-2：腊制模型。德国医生奥斯卡•拉萨（Oscar Lassar，1849-1907）送给他卑尔根同事的礼物。
3.1700年前的圣尤根斯医院
圣尤根斯医院是挪威最古老的基金会，也是斯堪的纳维亚半岛上最古老的医疗机构之一。该医院最早是在两份汉萨遗嘱中被提到，一份是1411年时，其中称其为「农内塞特（Nonneseter）女修道院旁的医院」，另一份是1416年，其中称其为「新医院」。圣尤根斯医院的名字首次记录于1438年。
应该注意的是，「医院」一词在当时与今天有不同的含义。它源自拉丁文 hospitalis，简单地说就是 「为客人」，可以用来描述任何提供庇护的地方。这可能是为朝圣者提供的住房或救济院，但许多医院专门接待有某种医疗问题的客人。这些医院为病人提供的照顾，从只为他们提供住屋到提供食物和其他必需品不等，而少数医院还提供某种治疗。
在19世纪，圣尤根斯就是这样的医院，当时它逐渐开始转变为更接近现代意义上的医院。正因为如此，我们把住在这里的人称为「居民」，而不是「病人」。
据推测，直到1536年的宗教改革之前，该医院一直由卑尔根的农内塞特女修道院管理。像其他许多欧洲中世纪的医院一样，圣尤根斯医院位于市中心之外。
由于宗教改革，所有的修道院财产都被皇室没收了。1545年，圣尤根斯医院作为一个皇家基金会正式成立，以前的修道院财产被转移到基金会，作为其初始资本的一部分。同时，圣尤根斯被定义为一个普通的医院机构，将接受有各种健康问题的人。
1640年的一场灾难性的大火使从港口边的沃根博特恩（Vågsbotn）到圣尤根斯医院之间整个地区变成了废墟。在医院「17人被活活烧死 」。这场大火可能摧毁了中世纪建筑部分的最后遗迹。1654年的医院章程见证了医院的困难时期。医院有很多居民，但收入很少，其建筑状况很差，而且有大量债务。大多数病人都被诊断出患有汉生病。在1700年之前，节约成本的措施影响了医院的运作。
插图：圣尤根斯医院1654年时的状况。
物品：1750年代的消防水桶。
4. 18世纪—— 一家新医院从灰烬中崛起
1702年5月19日，卑尔根经历了其有史以来最大和最严重的火灾。大约80%的城镇被夷为平地，圣尤根斯医院再次沦为废墟。该医院的58名居民与镇上的穷人一起住了几个月。在冬季初，他们才搬回医院的新主楼。尽管该建筑直到隔年才最终完成。所有的迹象显示，这是一项匆忙的重建工作，而且很快地就发现，新的建筑并不令人满意。它于1754年被拆除，取而代之的是一座至今仍存在的新主楼。
随着18世纪的到来，居民的数量迅速增加，从1702年的58人增加到1745年的90人。10年后，当新的大型主楼投入使用一年后，居民人数达到140人。圣尤根斯是挪威最大的医院之一，也是18世纪卑尔根的一个重要机构。1754年的主楼被描述为「该镇最大和最突出的建筑之一」。
插图一：1754年建成的医院大楼是该镇最大的建筑之一。它与同时期的其他欧洲机构建筑有很多共同之处，两层楼里有大型的公共区域和小型的相邻病房。
插图二：约翰利•德斯隆（Johan Lidström）和尼尔斯•特维特（Nils Tvedt）测量及绘制的圣尤根斯医院。
插图三：1740年代的卑尔根透视图。圣约根斯医院被标上了数字13。
5. 1800年左右的圣尤根斯医院
圣尤根斯医院一直不得不与困难的运作条件和糟糕的财务状况作斗争。医院的收入主要来自基金会在挪威西部拥有的许多农场，但这些农场利润很低，很难从这些农场获得收入。当经济不景气时，城镇居民的慈善捐款也趋于枯竭。1654年就开始实行的一项节约措施，就是直接支付医院居民生活津贴，居民必须支付自己的家务费用。尽管有这样的成本节约措施，医院的管理部门也可能会拖欠付款数年之长。
1816年，医院牧师约翰•恩斯特•费勒哈芬（Johan Ernst Welhaven，1775-1828）发表了一份关于圣尤根斯医院条件的报告，引起了人们的关注。在费勒哈芬的报告中，居民们没有得到适当的照顾，他们没有足够的钱买食物，该医院被描述为一个活人的墓地。
费勒哈芬的报告是引发19世纪公共努力防治汉生病的导火索。报告发表后的第二年，政府决定在医院设立一个，由卑尔根镇和周边县市出资的专门医生职位。医院工作人员也将增加，并为医院居民提供免费药物。尽管在治疗方面进展不大，这些改变被证明是该医院历史上最重要的变革之一。通过1817年的决定，年轻的挪威政府释出了一个讯息，也就是居民的状况是政府当局的管理事务，政府对汉生病人的治疗和圣尤根斯医院的运作有着雄心壮志。
插图一： 在1816年的报告中，医院的牧师描述了圣尤根斯医院的退化状况和许多不幸的居民。约翰娜•图勒斯达特尔（Johanne Tollefsdatter）自1780年以来一直在住院。
插图二: 安娜•丝芬丝达特尔（Anna Svensdatter）是另一个缺乏适当护理而受苦的居民。费勒哈芬写道：她的眼睛肿了起来，充满了灰色的、粘稠的液体；她有许多带硬痂的开放性溃疡。
物品: 1778年圣尤根斯的救济物收集箱。
6. 19世纪时汉生病公共工作的基础
1832年，军医约翰•约特（Johan Hjort，1798-1873）奉公还旅全挪威，其目的是研究挪威沿海地区人们的健康状况和卫生机构，特别是汉生病。约特在1833年发表了一份全面的报告，他在报告中指出，圣尤根斯医院缺乏洗澡设备、有着不卫生的环境，建筑物的状况完全不能令人满意。当约特拜访病院时，院内仍有一小部分没有受到汉生病影响的居民。他们大多是花钱在医院买了位置的老人。约特报告说，健康的和生病的居民并排生活，男人和女人也是如此，居民之间存在着饮酒和混乱的现象。
约特并不是唯一一个指出医院这种不道德而且毫无秩序情况的人。之后其他几份报告接踵而至，而且在1836年实施了第一次全国性的汉生病患者普查。在1830年代末，挪威议会通过了第一项关于建立新的公共汉生病医院的决议。
插图一：1930年代，医院的两个厨房之一。一百年前，军医约特在视察后报告中说，这些房间是 「非常混乱和缺乏清洁度」的地方，特别是对鲱鱼和其他鱼类进行开膛破肚所造成的状况。据约特说，这些鱼是居民的 「主要营养来源」。
插图二： 1930年代拍摄的主病房。约特将这个房间称为大工作间。「居民的工作主要包括缝制鞋子、制作香肠条和火柴，然后病人自己将成品在镇上四处出售。」
物品二～三：放血刀和弹簧针筒。
7. 1840年、1850年代的挪威汉生病研究
1839年卡勒•威廉•伯克博士（Dr. Carl Wilhelm Boeck，1808-1875）获得了一项公共奖学金，用来研究挪威的汉生病以及国外为防治汉生病所采取的措施。伯克首先拜访了圣尤根斯医院，在那里他与丹尼尔•科内利约斯•丹尼尔森（Daniel Cornelius Danielssen，1815-1894）建立了正式合作关系。丹尼尔森是一位新任用的军医，自1839年来，他也在圣尤根斯医院研究汉生病人。在伯克的提议下，丹尼尔森于1841年1月被聘为圣尤根斯医院的医生。几周后，他获得了国家颁发的工资，这使他能够全身心地投入到汉生病的研究中。丹尼尔森和伯克之间的合作为日后多年的国际汉生病研究奠定基础。
伯克建议挪威国会加强努力来为汉生病患者建立新的设施。1845年，挪威国会拨款在卑尔根建造了隆尔格尔斯医院（Lungegårdshospital），作为治疗早期或轻型汉生病患者的设施。议会还决定由国家出资出版丹尼尔森和伯克的研究成果。
插图一： 自1839年起，年轻的丹尼尔•科内利约斯•丹尼尔森就深深陷入对圣尤根斯汉生病人的研究。
插图二： 通过在国外的学习，卡勒•威廉•伯克博士为汉生病的公共工作奠定了重要的基础。
8.汉生病
丹尼尔森和伯克博士的专著《 关于汉生病》（Om Spedalskhed）于1847年出版。该著作由《汉生病院彩色画册》来做补充，这是卑尔根的艺术家约翰•路德维斯•鲁斯廷的插图集。路德维斯的插图描绘了圣尤根斯医院的典型病例，以及一些用于宏观的和微观的检查的标本。
1847年的专著是第一个现代汉生病的症状学。虽然之前汉生病（leprosy）这个词的含义非常不明确，但1847年的专著将其确立为一种具体而明确的诊断。丹尼尔森和伯克还提供了一个历史概述和详细的病例描述，他们提出的问题在汉生病研究中一直到现代都被证明是很重要的。
他们工作中的一个关键问题是，什么原因造成了这个疾病。丹尼尔森和伯克强调将汉生病描述为一种特殊的疾病，而不仅仅是在营养不良和不卫生的挪威农民中存在的一种普遍状况。然而，汉生病的真正原因是什么，存在很大的不确定性。丹尼尔森观察到，在圣尤根斯的病人中有很大比例的人有其他家庭成员患有汉生病，而且他在挪威西部发现了几个所谓的「汉生病家庭」，在这些家庭中可以发现，很多代的家庭成员都患有这个疾病。几乎没有证据表明这个疾病具有传染性。在圣尤根斯内，健康的护士和居民似乎并没有被感染。丹尼尔森认为汉生病是一种遗传性的血液疾病。他声称这种疾病可能是由经由不计后果的生活方式而感染的，但它主要是由父母传给孩子。
插图一：a）类结核型汉生病患手的特征。由于指骨完全坏死，大部分手指已经废掉。B）汉生病患的舌头，包括会厌部位和小部分的咽喉，这是癞肿瘤型汉生病的特征。在舌头和会厌的边缘可以看到黄白色结节。
插图二：带有卵巢和输卵管的子宫及其宽大的韧带，上面可以看到许多黄白色的小结节。输卵管完全被结节填满，结节的组成方式看似念珠。
插图三：癞肿瘤型汉生病人不同阶段的眼部疾病。
插图四：一个12岁的男孩，他身上的圆形、深红色、有点发蓝的斑点是癞肿瘤型汉生病患的一个明显特征，斑点短期或长期消失了几次后出现的斑点，会是更加的明显。在这里，相对于周围的皮肤来说，这些斑点的突出仍然不高，而且当用手指按压时，它们不会再消失。
所有插图来自约翰•路德维斯•鲁斯廷所著的《汉生病院彩色画册》。
物品一： 19世纪中叶的截肢锯。
物品二：19世纪中叶的外科手术设备。
9. 公共汉生病相机构
疾病具有遗传性的理论影响了挪威多年来对汉生病的研究工作。一个公开的目标是在被诊断患有汉生病的年轻人成家立业并将疾病传给他们的孩子之前将其隔离，但同时人们也意识到对于疾病需要进行更多的研究。1845年，挪威国会为兴建隆尔格尔斯医院拨款，该医院于1849年10月1日接纳了第一批病人。丹尼尔森因此成为挪威历史上唯一一家为治疗单一疾病而建造的研究型医院的首席医生。
在随后的几年里，一些新的专科医院相继成立。莫尔德（Molde）郊外的雷克纳斯（Reknes）医院从18世纪初就已经存在，现在已经升级为一家现代汉生病医院。附近的赖特耶尔德医院（Reitgjerde Hospital）于1861年开业。19世纪新的汉生病院中的旗舰是位于卑尔根的「一号汉生病护理基金会」（Pleiestiftelsen for Spedalske No. 1），它于1857年开业。
从19世纪中叶以来，卑尔根有三家汉生病相关机构，是欧洲最大的汉生病人集中地。挪威政府通过提供大量资金和独特的机构环境来促进研究。在接下来的几十年里，卑尔根的这些优势产生了惊人的效果。
插图一：隆尔格尔斯医院于1849年竣工。这家研究型医院是为收容早期和轻型病人所保留的。因为该医院被描述为一个治疗机构，所以有许多病人想入院。虽然有些人日后能够出院，但对大多数病人来说，进入隆尔格尔斯医院是多年机构生活的开始。
插图二：在特隆赫姆（Trondheim）附近的赖特耶尔德医院（Reitgjerde Hospital）在1861年被设立为汉生病人国家护理基金会。
插图三： 丹尼尔•科内利约斯•丹尼尔森是抗击汉生病进攻的政治推力。就是在他的任期内，汉生病成为挪威当局在财政上优先考虑的问题。丹尼尔森所提出关于汉生病具有遗传性的理论，影响了19世纪中期新的汉生病机构的建立和运作。
物品一：来自「一号汉生病护理基金会」的标志：工作间，病患人图书馆，主任医师的等候室。
10.一号汉生病护理基金会
这个于1857年开业的护理基金会，是挪威最大的医院机构之一，也是该国最大的木制建筑之一。在40个七人床位的房间里，可以容纳280名病人。该设施被医学界的许多人视为典范，其平面图也被国际出版物转载，作为学习的榜样。
护理基金会是为无法治愈的汉生病人所准备的，病人有可能会在机构中度过余生。该机构在病人中的名声很差。其纪律非常严格，休假的可能性很小。当住院者不在工作间里忙碌时，他们有时会被锁在房间里。即使机构内条件逐渐被改善，但该机构对于病患实施强制作法的名声一直持续到20世纪。
插图一：护理基金会的平面图。
插图二：护理基金会的房规。
插图三：一号汉生病护理基金会。
物品二：1873年圣尤根斯医院内的药膏罐和护理基金会的药瓶。
11. 挪威国家汉生病登记处
1854年，一个新的国家机构成立了。汉生病首席医疗官的任务是监督和协调公共防治汉生病的工作。奥沃•霍埃格（Ove G. Høegh，1814-1863）是这个职位的第一任负责人，他很快就开始对挪威的汉生病患者进行登记。「挪威国家汉生病登记处」于1856年正式成立。其目的首先是记录汉生病的流行情况，其次是澄清汉生病的病因。第三是为持续评估公共防治汉生病的工作打下基础。
登记处成立后，地区医生有义务为其辖区内所有汉生病人进行登记。如有必要，教区牧师也应协助完成这项工作。有关汉生病人的姓名、居住地、出生地、性别、年龄、发病时间、配偶和子女的健康状况等信息都要登记。
地方的登记表在每年年终时要送到汉生病首席医疗官处。首席医疗官对中央登记册中的信息进行补充和系统化，其主要职责之一是生产统计数据。挪威汉生病确诊人数表每年都会公布，这是公共防治汉生病工作的一个重要基础。管理汉生病登记处是一项艰巨的任务，它的建立是一个开创性的项目。汉生病登记处可能是世界上第一个全国性的病人登记处，这也为其他国家的对应的登记处提供了一个模式。
插图一～三：来自首席医官档案的地方和中央登记册。
插图四：挪威汉生病患诊断表（Tabeller over de spedalske i Norge）
物品： 腊制手模型。这是德国医生奥斯卡•拉萨（Oscar Lassar 1849-1907）送给卑尔根同事的礼物。由上至下：一只因坏死而失去手指的手、一只被锁定在特定位置的手，这是典型类结核样型汉生病患的手、一只属于癞肿瘤型汉生病患的手。
12. 插图：在汉生病登记册中的名字，共8231人。
13. 阿马尔•汉生和病菌的发现
1868年时，年轻的格哈德•亨里克•阿马尔•汉生开始在 「一号汉生病护理基金会」担任医生，他同时也是隆尔格尔斯医院的助理医生。他很快就提出，他相信汉生病是一种传染性疾病。几年后，汉生发表了几篇作品来反对丹尼尔森的汉生病是遗传性的理论。
19世纪下半叶是一个在许多不同领域取得重大科学突破的时期。在阿马尔•汉生开始了他的研究生涯，当时的细菌学仍处于起步阶段时。1873年，他在寻找感染性病原体方面取得了突破性进展，并于1874年发表了被称为其巨著的文章：《提交挪威克里斯蒂安医学协会的，关于在该协会的支持下为调查汉生病病因而进行的旅行报告》（Indberetning til det norske medisinske selskab i Christiania om en med Understøttelse af Selbskabet foretaget Reise for at anstille Undersøgelser angående spedalskhedens Årsager）。
在这一篇长达88页的报告中，汉生阐述了他的微生物学论点，并描述了他对汉生病菌的发现。随后是流行病学的分析挪威汉生病登记处的例子。这些分析指出，在那些对病人进行最严格隔离的地区，汉生病的发病率下降得最快。他关于感染性病原的理论，是基于微生物学研究和流行病学分析所得出的。
这是一项突破性的工作。阿马尔•汉生是第一个提出微生物是一个慢性疾病病因的人。
插图一： 阿马尔•汉生
插图二： 汉生病病菌——癞杆菌。
插图三: 阿马尔•汉生发现汉生病菌的依据是来自微生物学的研究和挪威国家汉生病登记册的分析。
引述：1873年二月二十八日，用剪刀从鼻子两翼各拔出一个结节，放在精心清洗过的表面皿中；从结节处切开；（组织）没有软化状况；用刀口刮擦切口，将刮下的东西放在载玻片上，不加液体，按住盖玻片将其摊开。几乎全是圆形细胞，极少数有脂肪粒，它们许多是细粒的，另一些含有许多棒状体，部分的棒状体是由平行线划定，部分分布于两端尖，其厚度几乎是分布于中间部位的两倍。类似的棒状体也被发现是以游离状出现。它们因为来自盖玻片的压力，导致组成结构为被紧密细胞包围的小湖；在这些血清湖中，这些棒状体以细菌的方式来移动。
阿马尔•汉生首次描述汉生病菌，这是在12岁病患约翰内斯•吉儿（Johnnes Giil,1866-1874）的汉生病结节中发现的。
物品：一台显微镜和一些显微镜标本。
14. 寻找证据的过程
阿马尔•汉生意识到他没有足够的证据，在19世纪70年代他全力以赴地寻找无可争议的证据。几年来，他试图透过进行培养实验和感染实验室动物，例如狗、兔子、猫、猩猩和鱼，来证明感染性病原的存在。在1850 及1860年代，丹尼尔森曾在隆尔格尔斯医院给自己、他的助手、一位病房姐妹、三位护士和一位男助手注射病人的血液，但仍无法证明有任何感染效应。1879年11月，汉生在 「一号汉生病护理基金会」 对一个病人进行了实验。其目的是为了来了解，患有类结核性汉生病的卡丽•尼尔斯达特尔（Kari Nilsdatter），是否会在她的眼睛里出现汉生病结节。
该实验产生了灾难性的后果。阿马尔•汉生被告上法庭，他被勒令在1881年5月底离开医院的首席医生职位。针对汉生的案件，是挪威法院审理的第一个有关病人权利的法案。
作为汉生病的首席医务官，汉生领导了挪威的汉生病工作，直到他于1912年去世。在20世纪的国际汉生病工作中，他被看作是医学理性的象征，与汉生病所承载的神话般的污名形成鲜明对比。汉生可能是挪威境外最有名的挪威人。
插图一： 阿马尔•汉生一直是汉生病的首席医疗官，直到他在1912年70岁时去世。
插图二： 寮国是全世界24个发行印有阿马尔•汉生画像邮票的国家之一。在现代有关汉生病的工作中，汉生被视为理性和人文主义方法的代表，与一直以来对于汉生病神话般的污名化形成对比。
15. 挪威汉生病立法
新的汉生病法案的出现是汉生病菌的发现所造成的最重要成果之一。阿马尔•汉生于1875年接任汉生病首席医疗官一职。在他所发现的传染病菌的基础上，1877年通过了一项新法案。这使得被诊断为汉生病的人不能住在当地农民家里，许多人别无选择，只能寻求住院治疗。该法案还对受感染者的衣物和床单作出了严格规定。根据新法案，这些衣物和床单在未按照当地卫生委员会的指示进行清洗之前，不得由他人使用。任何违反这些规定的人都会被罚款。
当汉生成功地使一项新的、更严格的汉生病法案在1885年获得通过后，也同时出现了持续数年的激烈辩论。新法案规定了强制隔离，汉生的一些同事认为这一措施既不人道又违反了挪威宪法。然而，尽管阿马尔•汉生对那些被隔离在家中的病人进行了密切的追踪，在随后的几年里，强制住院的规定很少被使用。1885年的法案也成为许多国家相应立法的典范。
插图一： 地图显示1856年和1890年汉生病的分布地区。
16. 1885年的汉生病法案
关于汉生病患者的隔离以及他们在公共护理和治疗机构中住院等的法案。
我们奥斯卡，受上帝恩惠的挪威和瑞典的国王，文德人和哥特人的国王
特此声明：我们已经收到了现在聚集在一起的国家议会今年4月25日的决定，其内容如下。
第一条 被诊断为汉生病的人不应被寄宿在当地农民家中。
第二条 只要不是暂时的或大部分的生活费需要接受贫困救济的汉生病人，就应该被安置在公共护理或治疗机构。如果这些穷人没有被安置在上述的机构时，他们也应该被安置在特殊的居住设施中，或以卫生委员会满意的方式得到照顾。
如果对于汉生病人是否只是暂时的，或是否只是他生活上的一小部分，需要接受贫困救济有争议时，则应由县长作出最终决定。
在为汉生病人提供服务时，扶贫委员会应考虑到，希望继续在一起的配偶不应该被分开。然而，如果在听取了教区牧师和地区医生的意见后，县长批准了扶贫委员会要分开配偶的决定，这样的决定也是有效的。
第三条 卫生委员会也可以命令其他被诊断为汉生病的人与他们的家人和与周围环境进行令人满意的隔离，但这不适用于配偶之间的接触。如果委员会认为汉生病人多次没有遵守这些命令，那么病人就必须接受公共护理或治疗机构的收容。如果这会导致夫妻分居的话，卫生委员会的决定，在教区牧师陈述其意见后，须经县长批准。
第四条 根据第三条将汉生病人安置在公共护理或治疗机构的费用，应由相关的县或市区承担。但如果汉生病人未经机构负责人许可而离开该机构，其重新入院的费用应由汉生病人自己承担，前提是他/她有足够的经济能力。
第五条 根据本法，如有必要，前往有关机构的运输工作应由警察执行。
第六条 任何汉生病人使用过的房间、衣物、床单等，在没有按照当地卫生委员会的要求进行清洗之前，不得使用或交给他人。违反本规定的行为应由警方起诉，并处以罚款，上交市财政。
第七条 根据本法规定去旅行的医生，可以获得旅行和生活津贴。旅行津贴由国家支付，生活津贴则由相关的县或市支付。
第八条 1877年五月二十六日所颁布的汉生病贫困人口供养法》被废除。
我们已经通过并确认这一决定为法规，并由我们亲笔签名并盖上王国的印章。
罗森达尔堡，1885年六月六日
奥斯卡
里希特 勒曼
17. 20世纪挪威的汉生病
当阿马尔•汉生于1912年去世时，汉生病在挪威正迅速衰退。1900年后的新病例数量不多，而且一些旧的州立汉生病医院已经被改造成了结核病医院和疗养院。许多汉生病人都活了很长时间，因此卑尔根的「1号汉生病护理基金会」有一个单独的汉生病病房，一直到1973年最后一个病人去世。
卑尔根的研究群在20世纪也对国际汉生病研究做出了重要贡献。汉斯•佩特•儿里尔（Hans Petter Lie，1862-1945）在汉生1912年去世后接任汉生病首席医疗官，他发表了若干关于汉生病感染和挪威汉生病历史的著作。在现代，挪威汉生病登记册已被数字化，这些成为历史流行病学分析的基础。
插图：1909年在卑尔根举行的汉生病大会有170名与会者，是有史以来，在北欧国家举行的规模最大的国际大会。 留着白胡子的汉生坐在第一排的中间位置。汉斯•佩特•儿里尔坐在他的右边。
18. 圣尤根斯的最后一个居民
圣尤根斯医院于1896年10月31日入住了最后一位居民。在院内的这个小群体也在接下来的50年里逐渐消亡。该医院在1900年有43名居民，其中14人在1920年仍然活着，而在1930年只剩下5人。最后的两位女性居民一直在哪里生活到1946年。其中的一位是来自卑尔根市外的菲耶尔（Fjell），她在1891年入住。另一个是来自松恩（Sogn）的埃温维克（Eivindvik），她在1895年入院。她们在圣尤根斯度过了50多年后，在三个月内相继去世，当时年龄分别为82岁和78岁。圣尤根斯医院在使用了500多年后现在已经没有居民了。
插图一： 1930年代圣尤根斯医院内的病房。
插图二： 1930年代，医院内的两个厨房之一。
插图三： 圣尤根斯教堂。1946年，医院的最后两位居民去世后，圣尤根斯医院就不再被定义为一个独立的教区。
A-L室中的大多数文章都是引用或摘录自旧的书面资料，所以它们反映了写作时普遍存在的理解和看法。不论是所使用的实际资料，还是所使用的术语，都可能与我们今天所了解和强调的内容相反。
A.
「图Q：尼拉•约瑟夫斯达特（Nilla Josephsdotter）, 23岁，来自弗勒（Førde）教区。这个患有严重汉生病的女孩并不是出生在父母患有汉生病的家庭，但她的外曾祖母深受汉生病的折磨。这个女孩在1811年和一起被送进医院的姐姐最近去世了。她的另一个姐姐已经结婚，有五个年幼的孩子，住在乡下，她最近也开始有这种疾病的症状。积聚在胸部和气管中的痰液导致频繁的充血和可怕的咳嗽。这在病人Q身上尤其明显，由于可怕的咳嗽造成的紧张，她经常担心会因窒息而迅速死亡。」
「这家医院在组织方式上的另一个重要错误是，居民完全没有分开住，因此病人和健康人、男人和女人、成人和儿童并肩生活。这当然导致了极大的混乱，并使不道德的行为无法得到预防。这导致医院里妇女怀孕的情况远非罕见。」
军医约翰•约特（Johan Hjort），1833年
B.
「一个13岁的男孩，他的结节已经完全发育，并且在几个地方已经结合在一起，其中许多结节已经开始软化的过程。他的眉毛已经脱落了。他已经是第六年得了汉生病。」
「结节性汉生病的进展如下：四肢迟钝和僵硬，特别是当病人在休息了一段时间后不得不活动时，就更明显了；无精打采和昏昏欲睡，随着病情的发展，会导致强迫性的睡眠，有时明显到病人在谈话中、工作中或吃饭时睡着。身体逐渐成为病人越来越大的负担，他被四肢沉重的感觉所困扰，以至于当他不得不移动时，感觉就像拖着铅块一样，他厌恶工作；他的情绪变得黯淡，过去觉得有趣的事情现在对他来说只是一种负担。」
医院医生丹尼尔•丹尼尔森（Daniel C Danielssen），1847年
C.
「欧洲最古朴和一般来说令人愉快的城镇之一是小卑尔根。它位于松恩峡湾（Sognfjord）之间，自然成为英国游客在挪威感兴趣的景点。小镇被高大的山丘所包围，街道和道路都沿着山坡向上攀登。山脚下有一条狭长海湾，透过灿烂的绿叶，可以看到渔船的桅杆在海湾上的远景。（……）挪威，宏伟而美丽的国家，有令人振奋的微风、壮丽的瀑布、绵延的冰川、内陆长达150英里的咸水峡湾；挪威，健康而美丽之国，是人们最不希望遇上汉生病这种可怕疾病的国家。但现在，这里实际上是这个疾病在欧洲的家园。”
英国记者伊丽莎白•加内特（Elizabeth Garnett），1889年
照片：玛塔•梅维克（Metha Mevik）于1866年出生在靠近特隆赫姆（Trondheim）的弗尔岛（Frøya）。1913年，47岁的她住进了卑尔根的汉生病护理基金会，在1919年6月，与她一起入院的丈夫去世后一个月，她就离开了。她于1920年7月1日再回到医院，一直住到她1941年12月去世，享年75岁。
D.
「图L和M：尼尔斯•克努特松（Nils Knutsson），27岁和英格博格•克努特斯达特（Ingeborg Knutsdotter），12岁，皆来自阿斯克佛勒（Askevold）教区。这两兄妹的父母都很健康，他们都还活着，他们完全无法理解自己孩子的病因。这个年仅12岁的女孩已经患两年汉生病了，她的症状很明显。除了右眼上方有一个大疖子，下嘴唇上有一个角状突起，像公鸡的刺，她身上还有很多疮，状况很可怜。」
「在这些药方的帮助下，大多数居民还能够制作手工艺品。否则，在他们悲惨的状态下，他们根本无法完成这项任务，这是因为疾病会耗尽他们的精力，给他们带来可怕的痛苦。以他们现有的体能，他们算是勤劳的人；妇女们编织亚麻、麻和羊毛，缝纫、编织和织毛带，男人们则为渔民和农民制作靴子和鞋子、火柴、鞋钉、碗和桶，以及农具和渔网。」
医院牧师约翰•恩斯特•费勒哈芬（Johan Ernst Welhaven），1816年
E.
「图K：约翰•雅各布森（Johan Jacobsen），55岁，来自哈默尔（Hammer）教区。他是男性，他的大部分手指已经逐渐瘦弱了。28岁时，他的左手拇指第一次发病，像被小针刺了一下，之后，他的手和脚逐渐变得瘸了，所以步履蹒跚；此外，除了眼睛发红以外，他的脸上没有汉生病的痕迹，手上也只有一些。有些汉生病人虽然有明显的汉生病症状，但身上却没有疖子。和其他汉生病人一样，他们的眉毛往往会脱落，他们会感到腿部和关节有一种奇特的麻木感，就像中风后一样，腿部很疼痛。」
「尽管医生有最好的意愿、洞察力和努力，现在也不可能治愈活死人。病人很可能在患病数年后，要么以汉生病晚期患者入院治疗–就像被送到这里来死去并被埋在城里一样，要么，如果他比较富有，就可以隐居乡下，而他的亲戚和朋友在对他的健康表示关心的同时，只能悲伤地等待着他死亡和埋葬的日子到来。所以，一个患有不治之症的汉生病人，无论他原本外在条件如何，结果都是悲惨的。他必须放弃他的大部分为人的权力和自由；快乐抛弃了他，就像生命本身一样，只有在他不可避免的即将到来的死亡时，他才能得到安慰和满足。」
医院牧师约翰•恩斯特•费勒哈芬（Johan Ernst Welhaven），1816年
F.
「图X：马格达莲娜•埃勒尔茨•达特（Magdalena Elerts Dotter），17岁，来自卑尔根市。她是一个私生子，据说父亲是一个法国水手，在市内由贫穷的养父母抚养长大；也有人认为这个孩子的父亲可能有性病，尽管不能说他的疾病是造成她得汉生病的原因。济贫委员会决定由市内的人供养她，但是五年前，她的脸上和脚上的汉生病迹象变得明显后，她被带到了医院，在那里，她和其他生病的居民一样，在痛苦的负担下叹息。」
「工作间是所有病人不卧床时待的地方，相对于居民的数量来说，工作间太小了，而且不能充分通风，因为只有一个位在房间尽头的窗户。卧室就更不健康了，因为两个人睡在一个只有336立方英尺的封闭空间里，他们不仅要把衣服放在那里，还要把食物放在那里，特别是咸鱼和类似的食品，这就是为什么房间在关闭时一直有强烈的臭味。」
军医约翰•约特（Johan Hjort），1833年
G.
一名38岁的男子，患有麻醉型的汉生病。
「没有人愿意与汉生病患者在同一个屋檐下。没有人愿意和他一起吃饭和与他有任何形式的接触。他通常被家人回避，被迫在一个偏远的地方寻求庇护，在那里，任由他自生自灭，他必须经常忍受最痛苦的贫困。在潮湿的土穴（土豆地窖）里，在露天的阁楼里，或者在牛棚里，这个可怜的人必须在无人照看的情况下度过他悲惨的日子，没有安慰，直到死亡结束了他悲惨的生活。或是仁慈的干预发生了，他就会被送入圣尤根斯医院，他一般到达那里的身体状态是湿冷，没有任何基本的生活用品，只穿着几个月没有离身的破烂。他的身体如此肮脏和发臭，以至于人们都不敢靠近他，他的身体会充满了疮，由于没有人照顾，这些疮要么已经是坏疽，要么已经被虫感染了。」
医院医生丹尼尔•科内利约斯•丹尼尔森，1843年
H.
「一个28岁的女孩，她的结节已经是结合的状态，上面覆盖着厚厚的灰褐色痂皮，可以高达2英寸。如果将这些结痂去除，结节就会出现溃疡的症状。在结节的表面和更深的地方，有数以百万计的活体螨虫，我们认为这些螨虫就是疥疮。结痂几乎完全由这些螨虫的尸体组成。没有被结痂覆盖的少数结节会就像仍然健康的皮肤区域一样，呈现肮脏的灰褐色。」
「在21名死亡者中，对其中16名进行了尸检，而另外5名患者本人或其家属拒绝同意进行尸检。 尸检的描述已记入规定的记录中，这些病人的记录和出院病人的记录都有副本。有六个病理标本被保存在酒精中，而在尸检中发现的其他异状，要么不适合保存，要么无法获得。应医院居民的要求，在尸检过程中，他们其中的一个人全程在场。」
医院医生丹尼尔•科内利约斯•丹尼尔森，1843年
I.
「一个14岁的女孩，皮肤上的斑点或受影响的位置，相对于皮肤表面来说有些升高；它们的颜色变得更白，而且在手指的压力下不会消失。毛细血管网已被血液浸透。身上到处可以看到小结节，它们比斑点淡得多。眉毛已经开始脱落。」
「汉生病一旦进入一个家庭，就会以这样一种可怕的方式向各方蔓延，没有任何家庭成员会感到安全。汉生病有时在一个受影响的家庭中似乎已经消失了，一两代人看似已经摆脱了汉生病，但这种消失并不真实–它只是一种沉寂，是这个可怕的敌人的暂停，之后它又以新的力量复活，毫不留情地攻击第三或第四代人；因为，如果任由它自己发展，汉生病永远不会消亡，它追寻它的猎物和其所有的后代，并将他们全部毒害到最后一代人。这种遗传性必须被视为汉生病的内在原因，也是最可怕的原因，因为人们常说，这种疾病在不知不觉中潜入家庭，永远不会离开他们，总是在等待一个合适的机会，在那些继承了它的人身上再次产生这种疾病。」
医院医生丹尼尔•科内利约斯•丹尼尔森，1843年
J.
「埃勒克•汉生（Erik Hansen）来自豪格（Haug）。他的父亲是个鳏夫，是个农民。他为他父亲工作。病人今年30岁。他的母亲在44岁时死于子宫疾病。 他的父亲还活着，已经65岁了，没有汉生病。他所居住的房子处于一个非常健康的地方，在一个位于怒得峡湾（Nordfjord）出口的小悬崖上，位置高于峡湾约15-20英尺。他从来没有严重地暴露在寒冷中，也没有吃过腐烂的、腌制的鲱鱼或其他腐烂的食品。他从未穿过汉生患者以前穿过的衣服。
这种疾病使他的外表变得丑陋和令人厌恶。
他渴望被送进卑尔根的医院，但他的父亲一想到要和这样一个乖巧的儿子分开就哭了。」
弗雷德里克•埃克伦（Fredrik Eklund）博士，1879年
照片：来自瑙斯特达尔（Naustdal）的雅克布•亨里克森•弗里堡（Jacob Hendrisken Friborg, 1856-1855）的双手。他1871年12月31日入院卑尔根的汉生病护理基金会，他在这里一直住到他29岁去世时。在他的病人记录中提到，在1876年和1878年的夏天，他在家休假了大约两个星期。
K.
圣尤根斯，1876年5月10日
「既然主把我们分开得如此之远，以至于我们不能彼此交谈，我必须用我的笔告诉你，在这种情况下，我是如何度过的，尽管我不能抱怨。但不幸的是，亲爱的姐妹，我必须告诉你，我们不需要太多的抱怨。如果主能打开我们的眼睛，我们就真正有理由抱怨我们的心灵状况。然后我们就能看到撒旦和罪恶是如何蹂躏我们的（……）。」
圣尤根斯的一个病人的未完成的信。
照片：奥莱•奥尔森•格罗沃（Ole Olsen Grove, 1863-1885）来自沃斯（Voss）教区。他1880年4月21日入院卑尔根的汉生病护理基金会，当时他16岁。同一天，19岁的玛塔•奥尔斯达特•格罗沃（Martha Olsdatter Grove）也被登记为病人。我们可以推测她是他的姐姐。奥莱•奥尔森•格罗沃在该机构住了五年后在1885年去世，而玛塔则在1881年去世。
L.
我梦想着我还是个小伙子的时候，
我有过的所有快乐时光。
活着是一种快乐。
但命运很快改变了她的面貌
悲伤取代了快乐。
对我和更多的人来说
这种命运已经是注定的。
当时我还不到15岁。
我的脑海中充满了难以言喻的快乐。
然后它们都被缩短了。
痛苦笼罩着我，开始
迅速地刺入骨髓和心脏。
哦，我很难承受
这负担压在我身上。
然后我父神亲被送来了，
他的苦难现在已经结束了，
他在世上的日子已经结束。
四个小孩围站在他的坟墓周围
并以沉默的面孔勇敢地注视着，
看着他疲惫的尸骨被安放
它们在尘世的安息之地。
我们必须彼此分离，
因为即使是母亲的心也很清楚
我是个累赘。
她长时间的守候，
常常为我和其他考验哭泣
为我和其他考验而哭泣
主啊，你最清楚。
对于在这里发现的其他疾病
英明的医生们会在现场出现，
他们了解疾病。
病人被送入医院
为他们的困境寻找治疗方法
因此,他们的病痛得到了缓解，
他们所有的伤口都被包扎。
然而，我们无法得到医生。
我们必须呆在这里，等待和忧虑，
直到时间到了。
彼得从狱中逃脱
因为他等候上帝的恩典。
神呀，请你现在就打碎锁链
捆绑我们四肢的痛苦。
有时我轻轻地走动
寂静的房子在傍晚时分：
我听到悲哀的声音。
一个人痛苦地喊着 「 我真可怜」，
另一个叹息和呻吟
他必须爬到床上去。
神啊，请告诉我–要多久？
一个身上长满了疮，疮上加疮，
另一个是哑巴–不再说话了，
第三个拄着拐杖步履蹒跚，
第四个现在看不到日光了。
第五个他的所有手指都已失去。
当然，现在很清楚，
我们必须在这里遭受什么。
在这里的圣尤根斯医院，
忍受着超过一百种的痛苦
并等待获得自由。
圣灵啊，我们真正的舵手，
引导我们度过所有的苦难
引领我们到天堂，
因为在那里我们将获得自由。
来自《圣尤根斯病患的挽歌》（A Lament）
作者：佩地•武勒森•菲亦地儿（Peder Olsen Feidie）
圣尤根斯医院的居民
1835年。
照片：尼尔斯•丹尼尔森•塞特雷（Nils Danielsen Sætre, 1832-1885）于1857年7月1日入住汉生病护理基金会，成为该机构开业后入住的第12位病人。他在这里生活了28年。他于1885年12月13日去世，享年53岁。像其他许多年轻的居民一样，在塞特雷在病人记录和教堂记录中，被登记为未婚，他被描述为来自菲诺斯（Finaas）教区的农民的儿子。
