Lepra er en kronisk infeksjonssykdom som fremkalles av leprabakterien – Mycobacterium leprae. Sykdommen påvirker i første rekke huden, slimhinner i øvre luftveier, øyne og det perifere nervesystemet. Symptomene kan vise seg i en rekke ulike grader og varianter, og tradisjonelt har man pleid å skille mellom to hovedformer for lepra. I dag finnes det enkel og effektiv behandling med antibiotika, kalt multidrug therapy (MDT).

Selv om sykdommen er smittsom er risikoen for å bli smittet og å utvikle lepra veldig liten. Likevel er sykdommen forbundet med mange myter og fordommer, og mange opplever fremdeles smittefrykt og diskriminering.

For mer informasjon om sykdommen, behandlingen og utbredelsen i verden i dag anbefaler vi nettsidene til Verdens helseorganisasjon.

Lepra ser ut til å ha forekommet i Norge siden 900-tallet. I middelalderen var sykdommen vanlig i hele Europa, men gikk tilbake utover på 1500-tallet. I de fleste europeiske land har den ikke vært noe problem siden. I Norge var det imidlertid en del tilfeller utover på 16- og 1700-tallet, og på begynnelsen av 1800-tallet ser det ut til ha vært en oppblomstring, spesielt langs kysten på Vestlandet. 

Det heftet lenge usikkerhet omkring hvor utbredt sykdommen egentlig var. Lepra kunne ofte forveksles med andre sykdommer, og med en svært spredt bosetning var det mange som ikke hadde særlig kontakt med øvrigheten. Myndighetene fryktet at sykdommen bredte stadig mer om seg. Derfor satte man i verk landsomfattende tellinger som ble utført av prestene i 1836, 1848 og 1852. Disse viste en økning i forekomsten fra 5 til 11 tilfeller per 10 000 innbyggere. 

Selv om nøyaktigheten var usikker vakte tellingene bekymring. Lepra ble nå ansett som en av de største truslene mot folkehelsen i Norge, og behovet for mer kunnskap om sykdommen og tiltak for å begrense utbredelsen var stort. I 1854 ble det opprettet en statlig stilling som «Overlæge for den spedalske Sygdom», og noe av det første overlegen gjorde var å etablere et mer omfattende system for registrering av alle syke i landet. Fra 1856 og framover fikk man gradvis et mer pålitelig bilde av forekomsten gjennom lepraregisteret.

Det ble tydelig at det var store geografiske forskjeller. Sykdommen var mest vanlig i kystområdene mellom Stavanger og Trondheim, selv om den også fantes en del tilfeller lenger nordover langs kysten. I innlandet og på Østlandet var forekomsten minimal. Flertallet av de syke var fattige fiskere og bønder fra Hordaland og Sogn og Fjordane. I enkelte områder kunne nesten tre prosent av innbyggerne være rammet. 

Etter 1856 gikk utbredelsen relativt raskt nedover. Forskjellen på kartene med fargekoder fra 1856 og 1890 er slående. I dag vet vi at og hvor mange og hvem som fikk lepra ble påvirket av en rekke ulike faktorer, som levemåte, ernæring og genetisk disposisjon. At levestandarden ble stadig bedre i andre halvdel av 1800-tallet bidro til at antallet nye tilfeller gikk nedover.

På 1850-tallet var Sunnfjord i Sogn et kjerneområde for lepra. Spesielt Naustdal, Kinn og Askvoll hadde mange tilfeller. Rundt 1900 hadde dette endret seg. Legen H. P. Lie beskriver et «forhold, som har vært iønefaldende», nemlig at på Pleiestiftelsen i Bergen kom stadig flere av de som ble innlagt fra Fjell utenfor Bergen. I årene 1896-1898 kom 1/6 av alle som ble lagt inn herfra, mens i 1899-1901 var tallet hele ¼ eller 10 av 39 beboere fra Fjell.

Antallet nye tilfeller av lepra gikk gradvis men stadig raskere nedover i andre halvdel av 1800-tallet. I de fem årene 1861-1865 ble det registrert 1040 nye tilfeller, i årene mellom 1866 og 1870 var det gått ned til 987, og i femåret 1871-1875 var det redusert til 720. De påfølgende femårsperiodene var tallene 506, 373, 261, 162 og 89, og når man kom fram til begynnelsen av 1900-tallet var det 113 nye tilfeller i årene 1901-1905. De neste femårsperiodene var det 73, 51, 24 og 15 nye tilfeller. I årene 1926.1929 var det tre nye tilfeller. De siste som ble diagnostisert med lepra som antas å ha blitt smittet i Norge var i 1951. 

Fra middelalderen og opp til vår tid har det vært mange ulike syn på sykdommens vesen og hva den skyldtes. Blant folk flest ble lepra ofte oppfattet som en straff fra Gud, noe som rammet mennesker som hadde gjort noe galt og som de dermed selv var skyld i.

Blant medisinerne har meningene vært delte. Lenge rådet usikkerhet om det egentlig var snakk om en spesifikk sykdom eller mer en generell tilstand hos dårlig ernærte og urenslige folk på landsbygden. Miasmeteorien og arv var lenge typiske forklaringer på sykdommens årsak. Smitte har også vært forstått på litt ulike måter, og først fra 1860-tallet av ble bakterier den dominerende forklaringen på smitte.

Selv om St. Jørgens Hospital ble opprettet allerede på 1400-tallet kan man ikke snakke om noe særlig medisinsk aktivitet før i overgangen mellom 1700- og 1800-tallet. Da førte noen av stadsfysikusene, altså bylegene, hadde et visst tilsyn med beboerne på hospitalet, og enkelte av dem drev også kurforsøk. Både J. A. W. Büchner og Christian Wisbech drev behandlingsforsøk i de siste tiårene på denne tiden, men uten gode resultater

Dette var imidlertid kun spredte forsøk, og hospitalet hadde ingen egen lege. Fortjenesten for at St. Jørgens Hospital endelig fikk sin første faste lege i 1817 må faktisk tilskrives en prest. I 1816 publiserte hospitalsprest Johan Ernst Welhaven en rapport der han både beskrev symptomene til mange av beboerne på St. Jørgen, kom med teorier om mulige årsaker til sykdommen, og kritiserte forholdene de levde under. Året etter vedtok staten å knytte en egen legepost til sykehuset. I tillegg skulle bemanningen økes og pasientene få gratis medisiner.

Dette var en viktig endring, i alle fall på papiret. Korpslege Jacob C. Teuscher ble ansatt som hospitalets ”kirurg” fra 1817. Det ser imidlertid ut som at virksomheten hans ikke førte til store endringer for beboerne. Forstanderen foreslo å oppheve legeposten, siden dødeligheten var like stor. Brigadelege Hjort, som reiste rundt på Vestlandet i 1832, kom også med kritikk, og mente at legen kun var ment å skulle «tilsee de Syge under andre paakommende Sygdomstilfælde», ikke forsøke å kurere dem for lepra.  Slike forsøk ville uansett ha «blive frugtesløst under Stiftelsens nuværende, høist mangelfulde Indretning». Spesielt det at man manglet bad var et stort hinder, mente han.

Først da Daniel C. Danielssen begynte sin virksomhet ved St. Jørgen i 1839 ble det mer jevnlig tilsyn med beboerne, og ikke minst systematiske undersøkelser og behandlingsforsøk. Likevel var mulighetene begrenset, både på grunn av de gamle og uhensiktsmessige bygningene, og fordi beboerne var meget motvillige til å forsøke de foreslåtte behandlingsmetodene. Med Danielssen fikk man for første gang en lege som viet nesten all sin tid til denne sykdommen og opparbeidet seg stor spesialkompetanse.  Etter at Lungegårdshospitalet åpnet i 1849 foregikk mesteparten av de vitenskapelige undersøkelsene og kurforsøkene her.

I løpet av 1800-tallet arbeidet en rekke leger med lepra hele eller deler av sin karriere. Noen av dem var tilknyttet flere av leprasykehusene, enten samtidig eller i ulike perioder, og noen av dem jobbet også ved andre sykehus i Bergen eller andre deler av landet. Legene hadde ulikt syn på mye, ikke minst på sykdommens årsak, men også hvordan den best kunne behandles. Felles for dem alle var iherdigheten og det omfattende arbeidet la ned for å få mer kunnskap om sykdommen – obduksjoner og observasjoner, analyser av urin og blod, og senere mikroskopering av vevsprøver. Noen hadde tro på at man kunne stanse sykdommens utvikling eller kanskje til og med helbrede den i en tidlig fase bare ved å underkaste seg strenge dietter, sørge for god hygiene og hyppige bad og jevnlig bevegelse i frisk luft. Andre mente at det måtte medisiner til, og forsøkte en rekke midler, for eksempel kvikksølv, arsenikk, guano, chaulmoograolje, kreosot, karbolsyre og ulike midler med fosfor og jod. 

Den store interessen og arbeidet som ble lagt ned skulle bringe Bergen fram i forskningsfronten på denne spesifikke sykdommen, både når det gjaldt forståelsen av sykdommens årsak og mulige tiltak for å begrense utbredelsen.

Lepraregisteret gir opplysninger om til sammen 8231 personer som fikk lepra i Norge i perioden fra 1856 og fram til de siste personene ble diagnostisert på 1950-tallet. 

Initiativet kom fra Ove Guldberg Høegh (1814-1863), som var den første “Overlæge for den spedalske Sygdom” fra 1854. Dette var et statlig embede opprettet for å ha en dedikert person som skulle arbeide for å bekjempe sykdommen og foreslå tiltak som kunne bidra til utryddelse.  Han sørget for at et system med tellingslister, som ble grunnstammen i det man senere har omtalt som lepraregisteret, ble opprettet ved kongelig resolusjon i 1856.

Innsamling og analyser av opplysninger om alle som ble diagnostisert med lepra i Norge var et omfattende arbeid, men det gav ny kunnskap som kunne anvendes på flere måter. Registeret ble helsemyndighetenes viktigste verktøy for å forsøke å kontrollere sykdommens utbredelse. Ved hjelp av dataene kunne man følge fram- og tilbakegang i ulike geografiske områder og både planlegge og se effekten av tiltak som ble gjort. 

Analysene av registeret var Hansens viktigste argument for å overbevise medisinere og myndigheter om at lepra var en smittsom sykdom. Ved hjelp av data fra registeret kunne han påvise at isolasjon av de syke hadde effekt, og dette ble tillagt stor vekt i diskusjonen omkring sykdommens årsak og hvilke tiltak som var hensiktsmessige og nødvendige for å utrydde den. 

Lepraregisteret har vært ansett som det første nasjonale pasientregisteret noensinne, og flere skulle komme. Utnyttelsen av registermaterialet viste den viktige rollen slike helseregistre kan spille i epidemiologisk forskning og offentlig helsearbeid.

Om kvelden den 28. februar 1873 identifiserte bergenslegen Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841-1912) leprabakterien – Mycobacterium leprae.

Oppdagelsen av leprabakterien var et vitenskapelig gjennombrudd. Man kan undre seg på hvordan et slikt gjennombrudd kunne skje i en liten by i utkanten av verden, men på denne tiden var legene i Bergen i forskningsfronten når det gjaldt lepra. De var del av et internasjonalt miljø som delte kunnskap og erfaring med hverandre. Hansen kunne bygge både på tidligere og samtidige forskeres arbeid og sin tids vitenskapelige og teknologiske utvikling. Moderne mikroskoper lot ham se mikroorganismer og han korresponderte med andre ledende vitenskapsfolk innen den nye vitenskapsgrenen mikrobiologi. I tillegg kunne han bruke data fra lepraregisteret for å sannsynliggjøre at sykdommen var smittsom.

Det tok likevel lang tid fra bakterien ble identifisert til det ble allment akseptert at den var årsaken til lepra, og dermed at lepra var en smittsom sykdom.  Oppdagelsen var en forutsetning for at sykdommen kunne diagnostiseres entydig og etter hvert behandles og kureres. Hansens arbeid skulle få konsekvenser for millioner av mennesker verden over, både positive og negative.

“Lov om Spedalskes Afsondring” ble vedtatt i 1885. Det var den andre særlovgivningen som omhandlet lepra, men den første som gjaldt alle innbyggerne. Loven var et resultat av at analyser fra lepraregisteret hadde vist at isolasjon bidro til færre nye tilfeller av lepra.

Loven vakte debatt på grunn av at den åpnet for bruk av tvungen innleggelse, men dette var kun mulig hvis man ikke fulgte retningslinjene for isolasjon i hjemmet og derigjennom ble ansett som en smittefare for omgivelsene. Mange med lepra bodde fremdeles tett integrert i lokalsamfunnene, og først omkring 1900 var det flere med lepra som ble innlagt på hospital enn som bodde hjemme.