Et omfattende registreringssystem

Distriktslegene spilte en viktig rolle i kartleggingen av alle de syke. I områder med lepra hadde de hovedansvar for å lage detaljerte oversikter over sykehistoriene til samtlige personer som var rammet. De skulle få hjelp fra sogneprestene og sunnhetskommisjonene, den tids lokale helseråd. Disse ble i første omgang opprettet bare i kommuner der lepra var utbredt.

Det var flere ulike skjema for registrering av opplysninger. I skjemaet for første gangs registrering var det faste kolonner blant annet for navn, bosted, fødested, kjønn, yrke, alder, ekteskapelig status, antall barn, sykdomsform og hvor lenge man hadde hatt sykdommen. Siden et av målene var å undersøke sykdommens årsak og en hovedteori var at den var arvelig, fantes det også egne kolonner for opplysninger om hvorvidt ektefelle, barn eller andre slektninger hadde lepra. 

I tillegg kom et eget oppfølgingsskjema. Dette ble brukt dersom slektninger var blitt smittet, om den syke hadde flyttet til et annet distrikt eller utvandret, om han/hun var blitt helbredet eller hadde fått tilbakefall, om diagnosen syntes feil med hensyn til sykdomsform, om den syke var innlagt på sykehus – og i så fall hvilket – og når han/hun døde.

Alle skjemaene ble sendt inn til “Overlægen for den spedalske Sygdom” minst en gang i året. Innberetningene fra hele landet ble så supplert og ordnet i sentrale registre, som overlegen brukte til å produsere og publisere statistisk materiale. Tabeller over de spedalske i Norge inneholder også forklaringer og analyser av materialet, samt beskrivelse av virksomheten ved de ulike institusjonene.